Elkarrizketa

“Gaizki ulertuak gertatzen dira askotan ikusmen urriagatik”

“Gaizki ulertuak gertatzen dira askotan ikusmen urriagatik”

Alaitz Armendariz

Bizkaian erretinosi pigmentarioak kalte egindako 400 pertsonetako bat da Arantza Uliarte (Bilbo, 1970). Bizkaiko Begisare elkartea 2016 amaieran sortu da, eta bertako presidentea da bera. Ikusmen murriztua duten pertsonei laguntzeko sortu dute.

Nortzuek osatzen duzue Bizkaiko Begisare elkartea?

Erretinosi pigmentarioak kalte egindako pertsona talde bat gara, baita erretinaren distrofiak kalte egindakoak ere. Erretinosi pigmentarioa izaten da ohikoena, halere. Badira bestelako distrofia batzuk, eta hori pairatzen duten pertsonak ere etor daitezke guregana. Gaixotasun arraro asko daude, eta bakoitzak bere ezaugarri edo sintoma zehatzak ditu. Gehienek itsu uzten zaituzte; ez daukate tratamendurik. Endekapenezko gaixotasunak dira, konponezinak, eta pixkanaka garatzen dira.

Zergatik gertatzen da?

Akats genetiko batengatik. Erretinako zelulek ez dute behar bezala funtzionatzen, eta hil egiten dira. Erretinosi pigmentarioaren kasuan, pixkanaka hiltzen doaz kanpotik barrura, eta makilei eragiten diete bereziki. Makilak iluntasunean ikusten duten zelulak dira. Sintoma nagusia gaueko itsutasuna da. Ez da bakarrik gauez gertatzen: argia gutxitzen denean gertatzen da, eta eremu bisuala pixkanaka galtzen da. Azkenean, erditik bakarrik ikusten duzu: tuneleko ikusmena deitzen zaio horri.

Eta ez dauka sendabiderik?

Ez. Nahiz eta ikerketa ildo batzuk zabalik egon, ez dute lortu prozesua gelditzea edo gaixotasuna sendatzea.

Badakizue zenbat kaltetu dauden Bizkaian?

Laurehun pertsona inguruk daukate erretinosi pigmentarioa Bizkaian, baina ez dago erregistro ofizialik. Egiteke dago hori, ez dakigulako zehatz-mehatz zenbat kaltetu dauden; kalkuluak dira beti.

Zein lan egingo duzue elkartean?

Bazkideei arreta eskainiko diegu; arreta psikologikoa, behar dituzten baliabideetarako orientazioa, prestakuntza... Sentsibilizazio soziala ere landuko dugu, ikusmen gutxitua eta erretina distrofia ezagutzera emateko. Eta ikerketarako laguntza ere emango dugu.

Bizitzako zein unetan diagnostikatu ohi da gaixotasun hori?

Denetarik dago. Daukazun mutazioaren araberakoa da, batez ere. Familia batzuetan mutazio berak kalte egindako pertsonak daude, baina, zenbaitetan, gaixotasuna azkarrago garatzen da. Ez dakigu zergatik den horrela; faktore batzuk ezezagunak dira oraindik. Normalean, nerabezaro eta helduaro artean diagnostikatzen da; gaixoek arazoak dituztela konturatzen hasten direnean. Baina berriro diot: asko aldatzen da pertsonaren arabera. Batzuk 20 urte betetzen dituztenerako itsu gelditzen dira.

Izan da gaixotasunari aurre egiteko aurrerapenik azken urteotan?

Bai: begi bionikoa, esaterako. Terapia gisa funtzionatzen du, baina ez sendabide terapia gisa: gaixoak ez du ikustea lortzen. Erretinan elektrodoen bidez txip bat jartzen da. Kanpoko gailu batekin konektatuta dago, eta ez du kablerik erabiltzen; horrek irudiak jasotzen ditu, eta txip horrek erretina estimulatzen du. Orduan, bulkada elektriko horien bidez argi pultsuak jasotzen dira, eta entrenamendu eta hilabeteetako errehabilitazio baten bitartez, pertsona horiek gai dira ingeradak ikusteko, atea non dagoen ikusteko... Baita letra handi batzuk irakurtzeko ere.

Pixka bat laguntzen du, orduan.

Oso ikusmen gutxitua da, baina, pertsona batek ikusmena erabat galdu duenean, lagungarria da. Espainian lau pertsonari ezarri diote gailu hori [mundu osoan 190 pertsonari], eta erabil daitezke jada, baina izugarri garestiak dira. Ikerketa arloan, terapia genikoarekin aurrerapen batzuk garatzen ari dira, eta baita ama zelulekin egindako terapiarekin ere.

Euskal Herrian ba al da erretinosi pigmentarioa lantzen duen ikerketa talderik?

Biodonostia ikerketa zentroan, gaixotasun neurodegeneratiboen sailean, bada talde bat, erretinosi pigmentarioa ikertzen duena, zehazki. Molekularki ezaugarritzen saiatzen ari dira, kaltetuen diagnostiko genetikoa bilatuta. Gainera, zenbait ikerketa abiatu dituzte gaixotasun hau duten arratoiengan.

Laguntzarik jaso duzue elkartea sortzeko?

Denbora asko daramaten elkarteek diru laguntzak lortzen dituzte euren proiektuetarako, baina, gure kasuan, oraintxe hasi gara. 2016ko diru laguntzak eskatzeko beranduegi zen; hortaz, aurten eskatuko ditugu. Oraingoz, behintzat, bazkideei esker ari gara lanean.

Zuen eranskailu bereizgarriak ezagutarazteko kanpaina bat abiatu duzue azkenaldian.

Laguntza tresna bat da. Gaixotasun mota honen ezaugarrietako bat da denbora luze batez desgaitasun bisualaren fasetik igarotzen zarela. Ikusmen urria izenez ezagutzen da hori. Itsutasunaren aurreneko fasea da. Ez da oso ezaguna, itsutasuna diogunean daukagun edo ez daukagun gauza bat balitz bezala pentsatzen dugulako, ikusten duzu edo ez, eta, ez baduzu ongi ikusten, betaurrekoekin konpon daitekeen zerbait dela pentsatzen duzu, edo kirurgiarekin, bestela.

Eta ez da horrela.

Askotan ez; nahiz eta betaurrekoak jarri ez duzu lortzen zure arazoa konpontzea, ez delako arazo optiko bat. Horregatik, gizartean askotan gaizki ulertuak gertatzen dira.

Zer esan nahi duzu?

Interpretazio okerrak egiten dira, erretinosi pigmentarioa duten pertsona batzuk gai direlako irakurtzeko, baina arazo handiak dituzte handik-hemendik mugitzeko. Baliteke gai izatea agian gauza txiki bat ikusteko, baina gero, mugitu, eta bota egiten dute apal handi bat ez dutelako ikusi, ez zaielako ikusmen eremuan sartu... Edo agian makila erabiltzen dute mugitzeko baina gero sakelakoa irakur dezakete. Beste kasu batzuetan, kontrakoa gertatzen da erdiko ikusmena galtzen duen jendearekin. Ezin dituzte jarduera zehatzak egin, kalean ez dituzte ezagunak agurtzen, ezagutzen ez dituztelako... baina normal-normal mugi daitezke.

Bakoitzak modu batean ikusten du, hortaz.

Ikusmen era oso desberdinak daude, eta nahas daitezke. Hori guztia oso ongi jasota dago Tengobajavision.com-en, euskaraz. Ekimen hori Gipuzkoako elkartearen eskutik abiatu zen. Ikusmen urria daukan edozein pertsonarentzat da.

Kaltetu batek elkartearekin harremanetan jarri nahiko balu, nora jo beharko luke?

Bilboko Castaños kaleko 11. zenbakian egoten gara asteazken goizetan. Bizkaia@begisare.org helbidearen bidez ere harremanetan jar daitezke gurekin, edota, bestela, 646-78 71 12 telefono zenbakira deituta.

“Gure erronka nagusia parte hartzea da”

“Gure erronka nagusia parte hartzea da”

Ainhoa Larrabe Arnaiz
"Euskal estatu burujabe bateko herritarra izan nahi duzu?". Galdera horri bai ala ez erantzuteko hautetsontziak jarriko dituzte Diman igandean. Etorkizunari buruz galdetuko die Gure Esku Dago plataformak herrian bizi diren 1.500 b...

“Sorkuntza espazio bat beharrezkoa zela iruditzen zitzaigun”

“Sorkuntza espazio bat beharrezkoa zela iruditzen zitzaigun”

Alaitz Armendariz

Urriaren 27an ireki zuten Biba izeneko kulturgune berria, Bilbon, Zazpikaleetako Erronda kalean. Bertako programazio arduraduna da Imanol Martinez (Bilbo, 1986).

Zein da Biba kulturgune berriaren jatorria?

Azken urteetan lagun talde bat biltzen aritu gara. Sarri ikusten genuen, batez ere Zazpikaleetan, bazela beharrizan bat euskal kulturaren sustapen eta sorkuntzarako espazio bat sortzeko. Bereziki artean, musikan, antzerkian eta esparru horietan dabilen jendearekin hitz egin genuen; ikerkuntzan zebilen jendearekin ere bai, baina, batez ere, artista ikuspegia zuen jendearekin. Hala, ikusi genuen Bilbok bazituela indargune eta gabezia batzuk.

Hortaz, behar bat antzeman zenuten.

Bai, publiko baten bila joateko beharra bazen, eta aldi berean jende gehiagorengana heltzeko beharrizan bat ere bai. Agenda ofizialetik at hutsune batzuk bazirela ikusi genuen, agenda ofizialetik harago ez zegoela espazio gehiegirik artista berriei espazioa eskaintzen zienik. Alde horretatik uste genuen sorkuntza espazio bat egotea beharrezkoa zela.

Eta Biba da horren emaitza.

Eraldaketa txiki bat egiteko garaia zela ikusi genuen, oreka hori mantentzeko artista berri eta solidoen artean. Bestalde, saretze hori bultzatzeko espazio bat sortu beharra zegoen. Produkzio berri horien sorkuntza ikuspegi indibidual batetik ez egitea da helburua. Alegia, egin zitezkeen produkzio berri horiek elkarren arteko hausnarketa baten ondorio izatea.

Urtean lan bat argitaratzeko asmoa duzue, diziplina ezberdinetako sortzaileen lana uztartuko duena. Nolakoa izango da?

Hiru esparru bereizi ditugu: laborategia, agenda eta ikerketa. Laborategiaren kasuan, zenbait artistarekin hitz egin eta gero, eta espazioan bertan laguntzen ari den hainbatek komentatutakoaren arabera, hori gauzatzeko bidea ikusi genuen. Proposamenetako bat jaso genuen, eta orain horixe lantzen ari gara. Proiektuaren ardatzetako bat izan nahi du, gure laborategi esparru horretan: urtean behin proiekturen bati beka bat ematea, saretze horretan batzen diren kultur adierazpenen artean produkzioak sortzeko. Kritikarik egin gabe orain arte kultur esparruan egiten den guztiari, noski.

Honen aurretik izan al da antzeko beste proiekturik?

Hasieran, erreferentzia gisa beste espazio batzuk izan genituen: Kafe Antzokia, Iruñeko Katakrak, Gasteizko Aldapa... Baina gure berezitasun propioa ere badugu. Kultur agenda leku guztietan duten zerbait da, baina guk protagonismo handiagoa eman nahi genien sortzaileei.

Bibaren lokala Zazpikaleetan kokatu izana ez da kasualitatea izango.

Uste dugu Bilboren barruan auzo desberdinetako jendea gehien erakartzen duen auzoa dela. Asmoa da auzo guztietan dagoen kultur eskaintzaren inguruko diagnostiko bat egitea; beraien produkzioa aurrera eramateko zein oztopo dituzten ikustea, eta horri erantzun bat eman ahal izateko tresnak sortzea. Soziologo bat kontratatzeko asmoa dugu.

Nondik zatozte Bibako kideak?

Ni neu eta beste batzuk Altxaporrutik gatoz. Halere, argi utzi nahi dugu Biba ez dela Altxaporru, zati bat hemen bada ere. GITE ere hemen dago ikerketa arloan, eta, horrez gain, askotariko kultur eragileak ere badira, hainbat lekutatik datozenak.

Nola antolatu zarete zuen artean?

Hamar pertsonako talde eragile bat gabiltza proiektua aurrera eramaten; programazioan, taberna kudeaketan, xede ekonomikoan, komunikazioan eta laborategian... Talde bakoitzak hogei pertsona inguru ditu. 40-45 pertsonak ekonomikoki hau martxan jartzen lagundu digute. Horregatik diogu herri proiektu bat dela hau, herritik sortutako gauza bat. Horrez gain beste hogei pertsona daude, eta horietatik hamar talde eragilean dabiltza.

Zertan datza Erronda kalean duzuen lokala?

Egun osoa irekita dagoen taberna bat du Bibak. Ostegun gauetan 03:30 arte zabalik egongo da, eta ostiral eta larunbatetan, 04:00 arte. Agertoki bat dugu, eta hor kultur agenda bat aurrera eramaten ari gara. Oraingoz ostegunei ematen diegu indarra, baina ikusi dugu sekulako beharrizana dagoela. Jende askok eskatzen digu hor abestea, jotzea edo antzeztea.

Edonork parte har dezake, orduan?

Bai, eta beti saiatuko gara oreka mantentzen. Apustu gisa finkatu dugu kultur sortzaile guztiak era berean tratatu ahal izatea, eta horretarako ikuspegi komunikatibotik ahalik eta gehien zainduko dugu, sare sozialetatik ahalik eta gehien irekiko dugu... Ekonomikoki mundu guztiari eskaintza bera egingo diogu.

Euskara ardatz izango du Bibak, ezta?

Guk ezagutzen dugu euskararen errealitatea Bilbon. Euskal kultura Bilbon da guztiaren nahasketa bat, eta, gainera, leku ezberdinetatik etorri zaigu jendea, eta horretara ohitu behar dugu. Saiatu behar dugu horretara moldatzen, eta hortik abiatuta egia da lehentasuna emango diogula euskarari, euskarazko produkzioei, baina horrek ez du esan nahi euskal kulturatik sortutako erdarazko hizkuntzako produkzioei ezetza emango diegunik.

Zein ekitaldi egin dituzue bi aste hauetan?

Lehen eguneko aurkezpena primeran joan zen; 300 edo 400 pertsona etorri ziren espazioa ezagutzera. Hutsa taldeak kontzertu akustikoa egin zuen aurrekoan. Larunbatean, Errigorako saskia aurkeztera etorri ziren zenbait lagun, eta jende mordoa azaldu zen. Gaur, berriz, Josu Bergara abeslariak kontzertu akustikoa eskainiko du 21:00etan. Espazioa edonork edozertarako erabili ahalko du; ahalik eta erabilgarritasun handiena izatea nahi dugu.