I. Maruri Bilbao
Jaime Lafita getxoztarrari AEA alboko esklerosi amiotrofikoa diagnostikatu zioten 2019an. Orduan sortu zuten DalecandELA elkartea. Haren semea da Alvaro Lafita elkarteko kidea, eta, kontatu duenez, aitaren lagun batzuk hasi ziren kamisetak egiten: “Aitaren eskola sasoiko karpetan berak egindako marrazkiak zeuden. Antza denez, irudigile ona zen. Kamisetak diseinatzeko erabili zituzten. Arrakasta izan zuten, eta, azkenean, ordena apur bat ipini, eta elkartea eratu behar izan genuen”. Ordutik makina bat jarduera egin dituzte, helburu birekin: ikerketarako eta gaixoak laguntzeko dirua bildu, eta gaitza ezagutzera eman.
Eritasun neurodegeneratiboa da AEA. “Oraindik gutxi dakigu gaitzari buruz: ez dakigu zerk eragiten duen, zenbat mota dauden, heredatu egiten den… Badaude bi urteko bizi itxaropena ematen dieten gaixoak, eta badaude 30 urte bizi izan direnak. Ez dago tratamendurik, eta are gutxiago sendatzeko modurik: zeozelan esateko, heriotza eragin arte gorputza itzaltzen doan gaixotasun bat da”. Ikerketa aurreratuago dago AEBetan eta Kanadan, eta horretan dute itxaropena ipinia. Beraz, gaur-gaurkoz, irauten duten bitartean, bizitza bizigarriagoa egitea da egin dezaketen bakarra, eta horretarako zaintza aringarriak dira gakoa.
Lafitaren esanetan, gaixotasun mailaren arabera gastuak aldatzen dira, eta familia bakoitzak hobeto edo okerrago egin ahal izaten dio aurre, egoera sozioekonomikoaren arabera. Espainiako Diputatuen Kongresuan AEA legea onartu zuen iaz, baina Espainiako Gobernuak oraindik ez du indarrean jarri. 2020an ere, gaixoak laguntzeko ehun milioi euroren funtsa sortzea proposatu zuten Kongresuan, baina ez zuten onartu. Beraz, ez dute erakunde publikoen laguntzarik.
Elkartekoek hainbat jarduera egin dituzte dirua biltzeko. Kamisetekin hasi ziren, eta egunotan Algortan (Getxo) egingo duten DalecandELA Fest jaialdia ere antolatzen dute orain. Bien bitartean, Jaime Lafitak hainbat erronka bete ditu. Esaterako, 2020an, Kordobako (Espainia) Miguel Angel Roldan eriarekin batera, Teide mendia (Espainia) igo zuen, itsas mailatik tontorrera. “Ordurako aitak oreka arazoak zituen. Hori izaten da lehen sintometako bat. Gogorra egin zitzaion aldapa malkartsuak igo behar izatea”. TeidELA dokumentala grabatu zuten ibilerekin.
Bruselara ere joan da Lafita. Bilbotik Arroxelara (Frantzia), itsasontziz; handik Bruselara, bizikletaz. “Erakutsi nahi izan zuen zelan bizi daitekeen neurona motorraren funtzio eskasarekin”. Europako Parlamentuaren atarian ikerketa eta laguntza eskatu zituen.
21 abestiko diskoa
Kirola eta marrazkigintza ez ezik, musika ere gustuko du Jaime Lafitak. Horregatik, 2019ko Gabonen atarian gau bateko festibala antolatu zuten Bilboko Kafe Antzokian. “21 bandak hartu zuten parte. Ondoren disko batean bildu genituen. Bakoitzak kanta bat konposatu zuen. Eskatu genien gaitzak edo gure elkarteak iradokitzen zienaz idazteko. Zailtasunak gainditzeko grina, adorea, mina… Gai asko aipatu zituzten”. 2021ean aurkeztu zuten lana Getxoko Muxikebarri aretoan. Orain, DalecandELA Fest jaialdiarekin, pauso handiagoa ematen ari dira musikaren arloan.