EAN Espektro Autistako Nahasmenduek mekanismo biologiko eta organikoetan dute jatorria; haurtzaroan agertzen dira eta bizi osoan irauten dute. Mikel Pulgarin Apnabi autismoa dutenen gurasoen Bizkaiko elkarteko presidenteak azaltzen duenez, “EANak ez dira gaixotasun bat”. Nahasmenduak dira eritasuna agertu baino aldez aurretiko sintomak ez daudelako eta sendabiderik ez dagoelako. “Pertsonak horrekin jaiotzen dira eta, azken batean, beren izaeraren zati bihurtzen da”. Autismoaren munduan ez daude bi pertsona berdin. Ezaugarri eta autonomia maila ezberdinak ditu bakoitzak.
Martitzenean izan zen Autismoaren Nazioarteko Eguna. Apnabik hainbat jarduera antolatu zituen Bilboko Botikazar parkean, goizean. Bertan, elkarteko kideak, nahasmendu mota hauek dituzten umeak eta haien senideak elkartu ziren gizartea arazo honi buruz kontzientziatzeko. Musikak lagunduta, hainbat ekintza antolatu zituzten. Adibidez, aurpegia margotzeko lantegia prestatu eta txapak banatu zituzten. Gainera, kolore urdina kolektibo honen eskubideak erreibindikatzeko ikurra denez, ekintza sinboliko modura, puxika urdinak askatu zituzten hiriburuan.
Europako azken ikerketa epidemiologikoek adierazten dutenez, 150 pertsonatik batek du espektro autistako nahasmendua. Gainera, emakume bakoitzeko lau gizonek izaten dituzte nahasmenduak. Batez ere, komunikatzeko eta sozializatzeko zailtasunak izaten dituzte. Autismoak ezaugarri asko eta beste horrenbeste arazo biltzen dituela aipatu du Pulgarinek.
“Pertsona bakoitzari neurrira egindako arreta ematen zaio”. Guztiek dituzte gaitasunak, baina, autonomia mailaren arabera, desberdinak dira. Nolanahi ere, ezinbestekoa da “trebetasun horiek ahalik eta lasterren garatzea adituen laguntzarekin”. Batzuek integraziorako erraztasun handiagoa dute, eta ikasteko edo enplegua lortzeko gai dira. Beste batzuetan ez diete inguruko estimuluei erantzuten; egoera horietan baliabide eta arreta handiagoak behar dira.
Pulgarinek autismoa duen 15 urteko semea dauka. “Ez du hitz egiten, eta ezin zaio bakarrik utzi, ez duelako bereizten arriskutsua denaren eta ez denaren artean”. Haren ustez, autismoa gaitasunik eza da. Pulgarinek berak bere burua elbarritzat dauka, ohikoa den bizimodua ezin duelako egin. Semeak etengabeko arreta behar du: “Ez dakizu nola erantzungo duen une jakin bakoitzean”. Azpimarratu duenez, beharrezkoak dira aisialdian egindako irteera antolatuak edo profesionalen laguntza. “Baliabideak behar ditugu, eta horretarako, gizarteak egoera ezagutu behar du”, adierazi du. “Arreta goiztiarra eta hainbat arlotako bakarkako laguntzak dira pertsona hauen eta beren senideen bizi-kalitatea hobetzeko dauden tresnak”, dio.
Elkarteen erronka
EANak dituzten pertsonek arazo handiak izaten dituzte hezkuntzarako, etxean bakarrik moldatzeko edo enplegurako. Elkarteak salatu duen moduan, “haien garapen pertsonala murrizten eta gizartean duten parte hartzea gutxitzen du”. Apnabiren arabera, desabantaila hori are larriagoa da egungo egoera ekonomikoan; beraz, egoerak komunitatearen konpromiso handiagoa eskatzen du.
Gaitasunik ezak gainkarga ekonomikoa dakar familientzat. “Seme-alabek etengabe ardurapean egon behar dute; hortaz, etxeko norbaitek lana utzi behar du”. Pulgarinek dioenez, familiek 17.000 eta 35.000 euro arteko gainkarga izan ohi dute urtero. Hala ere, kostu horiek aldakorrak dira, pertsonen gaitasunik ezaren eta autonomia mailaren arabera. Modu horretan, elkarteak elkarrekin lan egiteko deia egin die administrazioari eta eragile politiko zein sozialei, “denon artean ongizate estatua mantentzeko eta gizarte justuagoa eta inklusiboagoa lortzeko”.
Autismoa dutenen gurasoen Bizkaiko elkartea duela 36 urte jaio zen nahasmendu hau zuten pertsonen senideen ekimenez. Egun, 150 profesional baino gehiago ditu eta zerbitzu sare zabala eskaintzen du. Aholkularitza zerbitzuak, eskolan jarraipena, eguneko zentroak, aisialdirako ekintzak eta etxebizitzak kudeatzen ditu elkarteak. Pertsona hauek gizarteratzen laguntzea eta haien eskubideak bermatzea dira helburuak. Gainerako herritarrek egiten dituzten jardueretan baldintza beretan parte hartzeko lan egiten dute. “Elkartea gurasoek osatzen dugu, eta aholkuak partekatzeaz gain, laguntza eskaintzen diogu elkarri”, dio Pulgarinek.
Bizkaian 1.000 familia inguru egin dira elkarteko kide; izan ere, oraindik ere autismo kasu asko identifikatu gabe daude. Diagnostikoak gero eta zehatzagoak direnez, azkenaldian kasu gehiago agertuz doaz, eta urtean 70 eta 80 familia berri inguru batzen zaizkie. “Autismoa kontzeptu ezezaguna izan da, duela 50 urte hasi ziren nahasmendu moduan tratatzen”, azaldu du presidenteak. Lehen, ume autisten kopurua baxuagoa zen EAN diagnostiko gutxiago egiten zirelako. “Beharbada, urte batzuk barru patologia berriak identifikatuko dituzte, zehatzagoak izango dira eta kasu gehiago agertuko dira”.
Hasieran, autismoa eskolatze garaian hautematen zen. Orain, hiru urte bete baino lehen detektatu daiteke. “Zaila da, pertsonen trebetasunak ez daudelako garatuta, baina test berri batzuen bidez jakin daiteke arazoren bat dagoen”, azaldu du.
Besteak beste, umeek egiten dituzten mugimenduak edo inguruekiko duten komunikazioa nolakoa den aztertzen dituzte test horietan. Bizi-kalitateari dagokionez, “terapiak goiz hasten badira, garapen prozesua errazago izan daiteke autismoa duen pertsona batentzat; batez ere, hezkuntza arloari erreparatuta, garrantzitsua da trebetasunak gara ditzan”.