​

Saihesten den berba bat da metastasia. Kostatu egiten da ebakitzea, baita aditzea ere. «Gertukoei esaten diedanean minbizi metastasikoaren elkarte batekin kolaboratzen dudala, ikaratu egiten dira», esan du Mariak —intimitatea zaintzearren, ez du abizenik eman nahi—. Antzeko erreakzio bat izan zuen berak eritasuna diagnostikatu ziotenean, orain dela bost urte eta erdi; hezurretara hedatua zuen. «Uste nuen hiru hilabete barru hilko nintzela». Handik egun gutxira beste gaixo batzuek osatutako talde bat aurkitu, eta jabetu zen egoerak badituela ñabardura batzuk: bularreko minbizi metastasikoa sendaezina da, baina egun dauden tratamenduei esker, bost urteko bizi itxaropena dute pazienteek, batez beste. Ikerketetarako dirua lortzeko, gaixotasuna ikusarazteko eta pazienteei babesa emateko, Maite Ta Bizi elkartea sortu zuten iaz. Araba, Bizkai eta Gipuzkoako elkartea da, eta Santurtzin du egoitza.

Elkarteko kidea da Maria, baita Ines Padilla ere. «Nire lehen minbizia orain dela 23 urte izan nuen, 28rekin», oroitu du Padillak. «Esaten den bezala, urte txar bat izan nuen: kimioterapia, erradioterapia, mastektomia, berregitea… Ohiko prozesua. Hamahiru urtez, ustez sendatuta egon nintzen». Duela bederatzi urte eta erdi, ordea, gaitza berriro atzeman zioten, eta, oraingoan, agertua zen hezurretan eta biriketan ere, eta hiru bat urte beranduago burmuinean ere topatu zioten. Padilla hainbat tratamendu lerrotatik igaro da harrezkero: buruan ebakuntza egin zioten —eskuineko aldean mugikortasun murriztua du horren ondorioz—, zainetan sartutako kimioa izan du, pastilletan jasotakoa, tratamendu hormonalak…

«Alde batetik, konfiantzaz joaten naiz kontsultara, nirea geldo doalako; beste alde batetik, gero eta beldur handiagoarekin, momenturen batean aurrera egin beharko duelako»

MARIA Maite Ta Bizi elkarteko kidea

«Zorionez, tratamendu lerroek asko irauten didate. Askotatik igaro naiz, baina oraindik asko geratzen zaizkit», nabarmendu du Padillak. Eta, hain zuzen, hori da biziraupenaren gakoa. Tratamendu lerro batek funtzionatzeari uzten dionean —minbizia garatzen ari dela atzematen denean—, beste lerro bati lotzen zaizkio, harik eta eskura dauden guztiak agortzen diren arte. Hori gertatzen denean, badago ostera saiatzea dagoeneko erabilitako batekin edo minbizi jakin horrentzat egokiena ez den sendabide batekin. Pazientearen eta metastasi motaren araberakoa da eraginkortasuna.

Tratamenduek baldintzatuta

Mariak, esaterako, oraindik ez du tratamendua sekula aldatu. Bost astean behin analisiak egiten ditu, eta lauzpabost hilabetean behin, PET proba bat. Adierazle tumoralak baxu izaten ditu, baina ezinegona bazterrezina du emaitzak eman behar dizkioten bakoitzean. «Alde batetik, konfiantzaz joaten naiz kontsultara, nirea geldo doalako. Baina, beste alde batetik, gero eta beldur handiagoarekin joaten naiz, estatistikaren arabera ja tokatzen zaidalako, momenturen batean aurrera egin beharko duelako». Kontsultatik kanpo ere erasaten dio aldarte horrek, edozein min berri atzematen duenean —uzkurdura muskular bat, adibidez—, beti delako berbera burura datorkion azalpena: minbizia hedatu egin dela. Padillak berretsi egin du «ezjakintasuna» dutela. «Beldurrez bizi gara, bai gu, bai gure senideak». Hark astero egiten ditu odol analisiak, eta TAC bat bi-hiru hilabetean behin, negatibo hirukoitz motako metastasia baitu, gaiztoena.

Laburbilduta: zenbat eta ugariagoak izan tratamendu lerroak, orduan eta urte gehiago egingo dituzte bizirik. Baina zientziak ez ezik, burokraziak ere baldintzatzen du bizi itxaropena. Jopuntu hori ere badute elkarteek: eskatzen dute murriztu dezatela entsegu klinikoak hasten direnetik tratamendua onartzen den arteko tartea. Izan ere, Espainiako Estatuan 580 egun ingurukoa da tarte hori; Europako beste herrialde batzuetan, berrehun egunekoa baino gutxiagokoa. «Desberdintasun hori dela eta, lagun asko geratu zaizkigu bidean», penatu da Padilla.

Alabaina, medikamentua jada erabilgarri egon arren, batzuetan arrazoi ekonomikoek bihurtzen dute helezin. Joan den irailean, Espainiako Gobernuak Enhertu eta Trodelvy sendagaiak Gizarte Segurantzaren barruan sartu zituen, elkarteek kanpaina bat egin eta ia 168.000 sinadura inguru bildu ostean. Ordura arte, osasun zerbitzu publikoek soilik negatibo hirukoitz motako metastasia zuten pazienteei finantzatzen zizkieten, baina ez hormonekin lotutako metastasia zutenei. Azken horiek hiru astean behin 5.500 euro ordaindu behar zituzten; urtean 95.000 euro, gutxi-asko. «Elkartekide batzuek seguru pribatuak zituzten, baina, berritzeko orduan, pila bat igotzen zieten kuota; eta, azken finean, pentsiodunak gara», azpimarratu du Padillak.

Garestia da gaixoa izatea, Mariak aitortu duenez. «Ni ez naiz psikologoarenera joaten, baina elkartekide batzuk bai, eta Gizarte Segurantzak eskaintzen diena ez da nahikoa. Eta pazienteok geure diruarekin ordaindu behar dugu fisioterapia, edo kirol oso konkretu eta pertsonalizatu bat, edo bizi kalitatea ematen diguten beste gauza batzuk».

Kontatu, bai ala ez?

Minbizidunen zaintzak baditu bestelako ertzak ere, dena den. Esaterako, ikusgaitasuna aho biko ezpata izan daiteke. Padillak ez du inoiz ezkutatu bere gaixotasuna, ez aurreneko tumorea, ezta ondorengo metastasia ere, eta bere irudia ipini izan du hainbat egitasmotarako, erreparorik gabe. «Oso argi dut: nigan agerikoa da, turbantea erabiltzen dut, baina nik nahi ditudan azalpenak ematen ditut, nahi dudan jendeari. Ikusten badut norbait morboarekin galdetzen hasten dela, berehala mozten dut». Enherturen eta Trodelvyren aldeko kanpainako bideoan agertu zen, kasurako —Padillak Trodelvy hartzen zuen aurretik ere, duen metastasi motagatik—. «Hil egingo naiz», esaten zuen bideoan. «[Espainiako Estatuko] Albistegi denetan agertu zen. Pentsa nire amarentzat zelako gogorra izango zen hori entzutea, nahiz eta dena dakien. Batzuetan, neure buruari galdetzen diot: ‘Gaixotasunari ikusgaitasuna ematen diodanean, neurekoia izaten ari naiz, agian? Gertukoengan gehiago pentsatu beharko nuke?’».

Kontrara, Mariak senide gutxi batzuei baino ez die kontatu zer duen, eta elkarteko kideek ere badakite, noski, baina gainerakoei ezkutatu egiten die bere egoera, estigma dela eta, familiakoak eta bere burua babeste aldera. «Nik badakit segun nork jakingo balu ondo eta indartsu egoteko behar dudan indarraren parte bat xahutuko nukeela haiek kontsolatzen». Gainera, ez du nahi gaixoaren etiketarekin identifika dezaten. «Neure buruaz dudan definizioan, gauza asko naiz: ama, emakumea, laguna, lankidea… eta gaixoa. Baina badakit kontatuko banu gaixoa izatea gailenduko litzatekeela. Gaur-gaurkoz, bizitza honetan naizen lehenengo gauza ez da gaixoa: hori oso behean dago». Haren erabakia ez da salbuespena: elkartekide batzuek beren seme-alabei ere ez diete kontatu.

«Oso argi dut: nigan gaixotasuna agerikoa da, turbantea erabiltzen dut, baina nik nahi ditudan azalpenak ematen ditut, nahi dudan jendeari»

INES PADILLA Maite Ta Bizi elkarteko kidea

Kontrako jarrerak dira, baina Mariak eta Padillak errespetatu egiten dute bestearen hautua. Anonimotasunak galdera asko saihesteko balio baitu, esaterako. Izan ere, nahiz eta bularreko minbizia oso ezaguna den iruditerian oso presente dagoelako arrosa kolorearen sinbologia eta kanpainek hedapen handia daukatelako, bularreko minbizi metastasikoak oihartzun askoz apalagoa dauka. Metastasi berbak eragiten duen terrorea ez ezik, bularreko minbizia dutenen bizi itxaropen handia ere izan liteke horren arrazoia, Mariaren irudiko.

Edonola ere, ikusgaitasun faltak ezjakintasuna eragiten du maiz, eta agerikoa da animatzeko esaten dizkieten gauza batzuetan. Adibidez, Padillak tratamendua aldatu zuen aldietako batean, ezagun batek esan zion izan zedila baikorra, seguru saio berriak sendatuko zuela. «Baina metastasia dut, ez naiz osatuko…», gogorarazi du. «Esaten dugu bularreko minbizi metastasikoa ez dela arrosa, baizik eta oso iluna. Ez gaude arrosaren kontra, baina bai ‘urte txar bat eta kito’ eta halako esaldien kontra, ez garelako horiekin identifikatzen». Granatea da Maite Ta Biziren kolorea: bihotz granate batek osatzen du logoa, ebakiondo bat du aldeetako batean, izarrez inguratuta dago —hil diren elkartekideak gogoan—, eta bizitza irudikatzen duen adartxo bat ere ageri da.