​Dopamina gabeziak neuronen funtzioen endekatze prozesu bat abiatzen du, eta horrek eragina du mugimenduaren kontrolaz, koordinazioaz, trebezia muskularraz eta posturaren kontrolaz arduratzen den garunaren zatian. Hortxe parkinsonaren funtsa. Oinarri horretatik harago, ordea, ugaritu egiten da kasuistika: izan ere, askotariko sintomekin ager daiteke gaitza, eta oso zehatza izan daiteke eri bakoitzak behar duen tratamendua. «Pertsonak adina parkinson daude. Inork ez ditu sintoma berak, ez dute denek medikazio bera hartzen, bakoitza modu batera erasaten du». Urte askoan ikusitakoak kontuan hartuta egin du baieztapena Begoña Diez Arrola erizain eta Asparbi Bizkaiko parkinson erakundearen presidenteak. Erakundeak 30 urte bete ditu aurten, eta asteazkenean ospatu zuten efemeridea —Parkinsonaren Nazioarteko Egunaren bezperan—, Bilboko Euskalduna jauregian.

Proposamen bat izan zen ernamuina, presidenteak gogoratu duenez. «Orain dela 30 urte, [Juan Jose] Zarranz doktoreak Parkinson gaitza zuten hiru pertsonaren seme-alabei deitu zigun, eta Bizkaian elkarte bat sortzeko beharraz ohartarazi zigun, orduko hartan ez baitzegoen». Diezen kasuan, amak zuen parkinsona. Behin erakundea erregistratuta, beste kideek alde egin zuten proiektutik, eta Diez ipini zen lemazain. «Oso gogorra izan zen: ez zegoen sakelakorik, Internet hasi berria zen, ez zenuen zer erakutsi, eta bazkideak herriz herri eta etxez etxe lortu beharra zegoen». Poliki-poliki, jendea hurbiltzen hasi zen: gaur egun, seiehun bazkide dira, eta 120 lagun inguru joaten dira egunero terapia jasotzera, hala euren kabuz molda daitezkeenak, nola mendekotasunen bat dutenak.

«Erakundearen hasiera oso gogorra izan zen: ez zegoen sakelakorik, Internet hasi berria zen, ez zenuen zer erakutsi, eta bazkideak herriz herri eta etxez etxe lortu beharra zegoen»
 BEGOÑA DIEZ ARROLA Asparbi Bizkaiko parkinson erakundearen presidentea

Diezen irudiko, egoera ez da asko aldatu azken 30 urteetan. Tratamenduan berrikuntzak egon dira, medikazioa eta errehabilitazioa zorroztu dira, baina oinarria antzekoa da, funtsean. «Dopamina falta da, eta hori ordezkatzen du medikazioak [levodopa botika erabiltzen da, nagusiki]. Kirurgia bat ere garatu da: garunaren estimulazio sakona». Erakundean ariketa fisikoa eta kognitiboa erabiltzen dute sintomak artatzeko. «30 urte hauetan, profesionalizatu egin gara. Erakundeko profesional guztiak parkinsonean trebatuta daude; fisioterapia parkinsonean espezializatuta dago, eta abar. Eta onuragarria izan daitekeen terapia bat ikusten dugunean, aplikatu egiten dugu: adibidez, ibilketa nordikoa, edo, berriki, oinezko futbola». Eskaintza osatzen dute logopediak eta psikologiak —taldeka edota banaka—, masaje terapeutikoak, pilatesak… Esku hartzeok sintomak baretzen dituzte, baina ez dute gaixotasuna sendatzen. «Jatorria ezagutzen den arte, ezingo da osatu», presidentearen berbetan.

Gazte gutxi batzuk

Kontrara, Diezek aldaketak nabaritu ditu diagnostikoaren alorrean. «Orain askoz azkarragoa da, asko hobetu da. Orain dela urte asko, pazientea joan zitekeen familia medikura, baina hark, agian, ez zuen atzematen parkinsona zela, eta espezialistaz espezialista ibiltzen ziren». Presidentearen azalpenei erreparatuta, sintomen ugaritasunak oztopatu egin dezake diagnostiko goiztiarra. «Parkinsona sintoma mordo batekin has daiteke… Dardarizoa da nabarmenena: pertsona bat dardarka ikusten badute, berehala uste dute parkinsona dela. Baina eragin dezake min muskularra ere, edo depresioa». Gaitzari izena ipintzea bereziki zaildu daiteke pazientea gaztea denean: ez da ohikoa, baina haiek ere paira dezakete. «35 urtetik 93ra bitarteko parkinsondun bazkideak ditugu», zehaztu du Diezek.

Asparbiko bazkideak, azkeneko urteko fisioterapia saio batean. ASPARBI

Are lehenago agertu zitzaion Patricio Barandiaran musikari, konpositore eta Asparbiko bazkideari: 29 urterekin hasi zen sintomekin, eta 34rekin diagnostikatu zioten parkinsona. «Hanka batean agertu zen; oinez ibiltzerakoan igartzen nuen», kontatu du Barandiaranek. Sintomek aurrera egin zuten, poliki-poliki. «Eboluzio bat da, baina zaila da azaltzen. Ez da egun batetik besterako kontu bat. Geldi doa, baina antzematen duzu; mugatuagoa egiten zaitu, errepidea apur bat estuagoa izango balitz bezala». Probetan dopamina gabezia antzeman zioten, eta hala diagnostikatu zuten gaitza.

Medikazioa hartzen du, baina kirola da haren tratamenduaren alderik garrantzitsuenetakoa. «Ariketa fisikoa da gakoa: yoga, oinez ibili, igeri egin, mugitu… Ez daukat tratamendu konplexurik. Tratamendurik onena da gaixotasunak tokirik ez hartzea: mugen barruan, ohiko bizitza egiten ahalegintzea». Eta musikak ere laguntzen dio kudeaketa emozionalean. «Bidea zaila izan da, baina zentratu nintzen on egiten didaten gauzetan: ez nion lan egiteari utzi, eta musika egiten jarraitu nuen». Sintometara ohitzea ere funtsezkoa izan da, haren hitzei erreparatuta: 40 urte ditu, eta hamabi daramatza parkinsonarekin bizitzen. «Sintomak ezagutzen dituzu, azkenean».

«Eboluzio bat da, baina zaila da azaltzen. Ez da egun batetik besterako kontu bat. Geldi doa, baina antzematen duzu; mugatuagoa egiten zaitu, errepidea apur bat estuagoa izango balitz bezala»
PATRICIO BARANDIARAN Musikaria eta Asparbiko bazkidea

Barandiaranek musika du ogibide; hala zuen gaixotasuna garatu baino lehen, eta hala du orain ere. «Musikariarena lanbide fisikoa da: mugitu behar duzu tresnak jotzeko, digitaziorako, koordinazioa ere oinarrizkoa da… Gaixotasunak zuzenean eragiten dio nire ogibideari. Berehala igarri nuen mugak nituela musika jotzeko orduan». Gitarra eta pianoa jotzen ditu, eta, sintomen aurretik, tresnok eta ahotsa sinkronizatzen zituen ordu eta erdiko kontzertuetan. Orain, abestu egiten du nagusiki, eta kantaren batean erabiltzen ditu tresnak, baina musikari talde baten gain utzi ditu zeregin horiek. «Eta beste modu batean antolatzen naiz: saiatzen naiz ez ipintzen lau edo bost kontzertu elkarren segidan, adibidez».

Irensteko zailtasunak

Parkinsonak eragin ditzakeen sintomen artean, batek kezkatzen du bereziki Asparbiko presidentea: orofaringeko disfagiak. «Irensteko zailtasuna da», laburbildu du Mar Carmona Bilboko Basurtu ospitaleko neurologoak. «Disfagiaren arriskurik handiena zera da: elikagai solidoekin itotzea. Baina arnasketa arazoak ere egon litezke. Elikagai likidoen nahiz solidoen zati bat arnasbidetik joan liteke —traktu gastrointestinaletik joan beharrean—, eta horrek arnasteko arazoak sor ditzake, pneumonia…», xehatu du neurologoak. Diezen irudiko, parkinsona duen pertsona batek izan dezakeen «konplikaziorik larriena» da, eta bizi izan dituzte ezbeharrak. «Bazkide bat bere etxean hil zen, itota, bazkaltzen ari zen bitartean», kontatu du Diezek.

Asparbi erakundeko hiru bazkide, azkeneko urteko logopedia saio batean. ASPARBI

Ez da parkinsona duten guztiengan agertzen. Eta gaixotasunaren edozein fasetan gerta liteke. Orain arte, gaixotasunaren fase garatuenekin lotu izan da disfagia, baina Basurtuko ospitaleko Otorrino eta Neurologia sailen eta Asparbiren artean egindako azterketa batek gezurtatu egin du uste hori. «Azterketan ikusi dugu ez dela agertzen soilik galera motore handia dutenengan, edo parkinsonaren aldaera atipikoetan, baizik eta ager litekeela fase goiztiarretan ere», esplikatu du Carmonak. Urtebetez, Asparbiko bazkide guztiei balorazioa egin diete irensteko arazoak detektatzeko. Logopedek egiten dute hasierako baheketa, neurologoak azaldu duenez: ahotsaren estudioa egiten dute, eta behatu pazienteak nola irensten duen. Eta alteraziorik balego, otorrinoarengana bidaltzen dituzte, disfagia baieztatu edo baztertzeko.

«Disfagiaren arriskurik handiena zera da: elikagai solidoekin itotzea. Baina arnasketa arazoak ere egon litezke. Elikagai likidoen nahiz solidoen zati bat arnasbidetik joan liteke —traktu gastrointestinaletik joan beharrean—, eta horrek arnasteko arazoak sor ditzake, pneumonia…»
MAR CARMONA Bilboko Basurtu ospitaleko neurologoa

4.500

Parkinson gaixoak Bizkaian. Bizkaian, 4.500 pertsona inguru daude parkinsonarekin, Begoña Diez Arrola Asparbi erakundeko presidentearen arabera. Horietako seiehun inguru Asparbiko bazkideak dira.

Ikerketa horretan, ikusi dute gaixotasunaren garapenak zerikusia duela disfagiaren agerreran —«fase zenbat eta garatuagoa izan, orduan eta probabilitate handiagoa; portzentajeak gora egiten du nabarmen», Carmonaren hitzetan—, baina ez dela aldagai bakarra: izan ere, lagineko pertsona bati fase goiztiarrean harrapatu diote disfagia, eta hainbatek dute gaitza erdiko faseetan. Azterketaren bigarren zatia egiten ari dira orain, disfagia duten pazienteen jarraipena, otorrinoen eta logopeden esku hartzearekin, eta nutrizio zerbitzuaren laguntzarekin. «Jakiteko zer egin behar duten elikagaiekin, nola jan behar dituzten solidoak eta likidoak», esan du neurologoak.

Ikerketak ikerketa, ordea, Asparbira edo gisa bereko elkarteren batera joatearen garrantzia azpimarratu du Diezek. Batetik, eskaintzen dituzten baliabideengatik; bestetik, bakardadea saihesteko. «Parkinsonak bakartu egin dezake, ikusten den gaixotasun bat baita». 

gurutzetako ospitaleak ekipo berria eskuratu du parkinsona artatzeko

Osakidetzak lizitaziora atera du erresonantzia magnetiko nuklearrak gidatutako ultrasoinu fokalizatuen ekipo berri bat (HIFU siglekin ezagutua). Gurutzetako (Barakaldo) ospitalean ipiniko du, eta mugimenduaren nahasmendua eragiten duten gaixotasunak artatzeko erabiliko dute, hala nola oinarrizko dardara eta Parkinson gaitza. Gurutzetako ospitalea erreferentziazko zentroa da gaitz horiek artatzeko, eta hori dela-eta kokatuko dute han. 10,1 milioi euro inbertitu dituzte, Eusko Jaurlaritzako Osasun sailaren arabera. Ekipoak intentsitate altuko ultrasoinuak erabiltzen ditu egitura neurologikoetan esku hartzeko, ebaketarik egin beharrik gabe azalean, hezurrean eta garunean.