Uxue Gutierrez Lorenzo
Biztanleriaren lagin oso txiki bati eragiten dioten gaixotasunak, ezohikoak direnak. Definizioz, baldintza hori betetzen dutenak dira gaitz arraroak. Zenbakitan, Europako irizpideen arabera, gaitz bat arraroa izateko 10.000 biztanleko bost kasu baino gutxiago egon behar dira. OME Osasunaren Mundu Erakundearen arabera, 7.000 gaixotasun arraro daude, eta munduko biztanleen %7ri eragiten diete. Urritasun horrek bihurtzen ditu arraro. Derion, zerrenda horretan ageri diren gaitzak pairatzen dituzten haurrekin eta euren familiekin lanean diharduen elkartea sortu zen 2010. urtean: Gure Señeak. Ordutik, urtero ospakizun egun bat antolatzen dute, gaixotasun arraroen egunarekin. “Otsailaren 28a Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna izanda, egun horren bueltan antolatzen dugu guk egitaraua”, azaldu du elkarteko kide Txus Trabuduak.
Aurtengoa zortzigarren aldia dute, eta formatuari dagokionez egonkortua dagoela deritzo Trabuduak: “Kirola eta elkartearen jaia uztartzen saiatzen gara egun bakarrean: lasterka edo oinez egin daitekeen ibilbidea, haurrentzako puzgarri eta jolasak, eta jan-edana eta musika egon ohi dira. Giro polita sortzen da, eta herrian oso harrera ona du”. Trabuduak herritarren erantzuna ere eskertu du. “Herrian antolatzen diren gauza guztien diru irabaziak guri ematen dizkigute. Herria oso kontzientziatua dago; alde horretatik, ezin diegu gehiago eskatu”.
Kirol jarduerari dagokionez, bi ibilbide egongo dira: bata, umeentzat, 10:30ean udaletxean hasiko dena. Herriko kaleetan barrena kilometro erdiko ibilbidean arituko dira lasterka adin guztietako haurrak. Bigarrenak, ostera, zortzi kilometroko luzera izango du, eta 11:00etan abiatuko da udaletxetik. Aukeran, paseoan edo lasterketa egin daiteke ibilbidea, eta bide erdia egiteko aukera ere egongo da. Giroa jarriz eta goiza borobilduz, musika ekitaldi bat ere izango da 13:00etan. Izan ere, elkarteak eta egunak berak helburu bikoitza dute: “Alde batetik, ospakizun bat egitea da asmoa, elkartearen jaiegun bat izatea. Eta bestetik, aprobetxatu nahi dugu kontzientzia sortu eta balioak hedatzeko”. Eta, nola ez, ibilbidea egokitua dago edonork parte har dezan. “Eredu izan behar dugu”.
Bide horretatik, familiei elkartasuna adierazi nahi diete. Bada, Derion gaixotasun arraroak dituzten hamar bat haurrekin eta haien familiekin lan egiten du Gure Señeak elkarteak gaur egun. Horiek horrela, eri dauden haurrei eta haien senideei babesa adierazteko baliatzen dute eguna.
Ez daudenei omenaldia
Jatorrira ere egin du salto Trabuduak, elkartearen hastapenetara. “2008an eta 2011n herriko bi neba-arreba hil ziren, gaitz bitxiek jota. Familia hori laguntzeko sortu zen elkartea, eta haur horiek omentzeko ere antolatzen dugu Gure Señeak Eguna”. Bi heriotzen artean sortu zuten elkartea, 2010.urtean, eta, ordutik, gaixo dauden herriko haurrekin eta haien sendiekin lan egiten du taldeak.
Halere, Trabuduak aipatu du pixka bat aldatu dela euren jarduna bederatzi urteen bueltan. “Hasiera batean egia da gaixotasun arraroak zituzten haur eta sendiekin soilik egiten genuela lan. Orain, aldiz, ateak zabalik ditugu arruntagoak diren gaitzetara ere. Denetik dago”. Zehaztu duenez, gaixotasuna edozein dela ere, familia guztiek dituzte “antzeko beharrak”, eta horiek asetzean datza elkartearen jarduna gaur-gaurkoz. Kudeatzeko sei-zortzi boluntario dabiltza elkartean, eta ez dute bulego zehatzik. Beste kezka bat ere plazaratu du elkarteko kideak jarraian: “Gaixotasun arraroez gain, badira diagnostikorik ez duten haurrak, eta horiek ere kontuan hartu behar dira. Zer duten jakin ezean, esku hartzea askoz konplexuagoa da”.
Gure Señeak Eguna da elkartearen “egun handia”, baina egunerokoan ere egitekorik ez zaie falta. Hilabetean behin batzen dira familiekin, eta era guztietako baliabideak eskaintzen ahalegintzen dira; dela psikologoa, gaixoarentzako material berezia edo tratamendua jaso ahal izateko diru laguntza. Dagoeneko eguna herrian errotua dagoela dio Trabuduak. “Aurten domeka goiz bat hartu dugu, eta egia esan, herriaren erantzuna oso ona izan ohi da; batez ere eguraldi ona egiten duenean”. 800 lagun bildu dituzte aurrekoetan, eta gogotsu daude oraingoan ere markari eusteko.