Esklerosi anizkoitza argitu beharreko galdera asko dituen gaixotasun bat da. Nerbio sistemari eragiten dio, eta sintomak desberdinak dira pertsona batetik bestera. Datu estatistikoen arabera, diagnostikoa egiten denetik hamar edo hamabost urtera agertzen hasten dira mugitzeko ahalmenaren galeraren seinaleak. Gaixoen %40k makulua behar izaten dute, eta lau pertsonatik batek gurpil aulkia erabili behar du. Pedro Carrascal (Bilbo, 1973) Adembi Esklerosi Anizkoitzaren Bizkaiko Elkarteko zuzendaria da, 1998az geroztik. Orain, gaixotasun horren aurkako pauso bat eman dute, eta EMovimiento plataforma martxan ipini dute hainbat adituk.

Nola lagunduko die plataformak pertsona interesdunei?

Plataforma diziplina askotako adituek osatzen dute; besteak beste, neurologoek, farmakologia alorreko adituek eta fisioterapeutek hartuko dute parte. Gainera, bideoak eta material osagarriak prestatzen ari gara. Plataforma Emovimiento.es blogean oinarrituko da, eta, horren bidez, informazioa zabalduko da. Azken batean, gizartea sentiberatu nahi dugu.

Uste al duzu gizarteak gaixotasunari buruzko informazio gutxi duela?

Halaxe da, gizarteak ez dauka informazio nahikorik, ez du gaixotasuna ondo ezagutzen. Nahiz eta ikerkuntzan aurrera egiten ari garen, gaixotasun larri bat da. Kasu bakoitza desberdina da, eta modu ezberdinean eragiten du; horrek asko zailtzen du ondorioak lortzea. Zorionez, kasu asko arinak dira. Hala ere, askotan zaila da errealitatea onartzea. Neurologoek diotenez, mugikortasun falta onartzeak gaixotasuna onartu egin dela esan nahi du.

Adembin ari zara lanean.

Bai, Adembiren helburu nagusia gaixoen bizi-kalitatea ahalik eta gehien hobetzea da. Esklerosi anizkoitzaren ikerketa bultzatzen dugu. Uste dugu gaixotasun hau ikertzeko bideratu zitekeen euro bakoitzarekin asko egin litekeela; emaitza aberatsak lor daitezkeela.

Egun, esklerosi anizkoitzak ez dauka sendabiderik, eta 2.200 pertsona ingururi eragiten die Araban, Bizkaian eta Gipuzkoan.

Mila aurpegiko gaixotasuna dela esan dezakegu. Pertsona bakoitzari desberdin eragiten dionez, lehenengo sintoma horiek ere oso ezberdinak dira pertsona batetik bestera. Sintomak aldizkakoak dira, hau da, agertu eta desagertzen dira. Lotura neurologikoen arazoak dira. Gaixoek piztaldiak izan ditzakete, eta, ostean, guztiz edo hein batean sendatu. Gaixotasun honetan ez dago eredu bakarra. Baina, tratamendu berrien bidez, egoera hobetzen saiatzen ari gara pixkanaka. Sendagai batzuek gaixotasunaren historia naturala moldatzea lortzen dute, eta hori oso gaixotasun gutxirekin gertatzen da; beraz, nahiko baikorrak gara. Hala eta guztiz ere, gaixotasuna larria da eta pertsonen mugitzeko ahalmenean asko eragiten du.

Nahiz eta sintomak oso desberdinak diren eta pertsona bakoitzaren arabera aldatzen diren, noiz agertu ohi dira?

Oro har, 20 eta 40 urteen artean agertzen dira esklerosi anizkoitzaren lehenengo sintomak. Gure datuen arabera, emakumeen artean izaten da gehien gaixotasuna. Orain arte, gizonekiko proportzio bat eginda, esan daiteke kasu guztien artean, emakumeen diagnosiak bi heren zirela; baina azkenaldian kopuru horrek gorantz egin duela ikusi dugu, eta esan genezake esklerosi anizkoitza diagnostikatzen zaien emakumeen kopurua hiru laurden dela. Hala eta guztiz ere, ez dago zifra zehatzik.

Nolakoak izaten dira lehen sintoma horiek?

Teoria asko daude gaixotasunaren itxuragatik. Teoria onartuena immunologikoarena da, eta, haren arabera, zer edo zer egiten ari gara gizartean. Hau da, gaixotasuna aktibo dago, eta aldatzen ari da. Gainera, lehen baino kasu gehiago daude. Nahiz eta kasuen gehitzea datu negatiboa den, faktore positiboak ere badaude. Adibidez, gaixotasuna inguruko faktore desberdinengatik agertzen bada, faktore horiek ezagututa, gaixotasunaren gaineko kontrol handiagoa izango genuke eta neurriak hartu. Baina argitu beharreko datu asko daude. Esklerosi anizkoitza ezagutzen denetik urte asko igaro dira; hala ere, galdera ugari ditugu, eta, hainbeste pertsonari eragiten dionez, uste dut ikerketa honetara esfortzu gehiago bideratu beharko litzatekeela.

Duela urte batzuk ez zegoen esklerosi anizkoitzaren aurkako sendagairik. Orain, nahiz eta gaixotasuna guztiz sendatzen ez duten, aurkikuntza asko egiten ari zarete.

Tamalez, gaixotasunak ez dauka sendabiderik. Baina sendagaiekin pertsonen bizi-kalitatea asko hobetu daiteke. Duela urte batzuk ez zegoen sendagairik. Ostean, bigarren balaunaldikoak agertu ziren, eta egoerak asko egin du hoberantz; batez ere, diagnostikoa garaiz egiten bada. Gainera, molekula ugari ikertzen ari dira egun, eta, laster, molekula berriak aterako ditugu merkatura. Guk ilusio handia daukagu. Esperantza handia daukagu, baina, asko dago oraindik egiteko.

Diagnostikoa azkar egitea beharrezkoa dela aipatu duzu.

Oro har, diagnostikoa garaiz egitea giltzarri da gaixotasunaren eboluzioa hobea izan dadin. Gaur egun, aukerak askoz hobeak dira. Esklerosi anizkoitzaren garapenean bi fase desberdintzen dira: hantura prozesua eta degeneratiboa. Lehenengo fase hori kontrolatzea lortuko bagenu, bigarren fasera heltzea saihestuko genuke. Izan ere, prozesu degeneratiboa da oldarkorrena. Hortaz, nahiz eta lehenengo urteetan sintomatologia eskasa edo oso aktiboa ez izan, frogatuta dago gaixotasun hau goiz tratatu behar dela eritasunaren kontrola ezintasun horretara ez heltzeko. Horrexegatik da ezinbestekoa diagnostiko eta tratamendu egokia jartzea.