Urritasun intelektuala dutenei ahalik eta bizitza autonomoena egiten laguntzen diete Down Sindromearen Fundazioan. Resu Casanova (Bilbo, 1968) da fundazioko koordinatzailea. Maiatzaz geroztik Begoñako Ama Birjina kaleko 12-14 atzealdean daukate egoitza.

Ze berritasun eskaintzen dizkizue egoitza berriak?

Bilbon zeuden egoitza biak —bata, nerabeena eta helduena, eta bestea, txikiena— batean bildu ditugu. Helduenean ez zegoen denentzako lekurik. Kontuan hartu behar dira kudeaketarako edo pertsonen arteko komunikaziorako sortzen ziren zailtasunak ere. Garrantzitsua iruditzen zitzaigun, gainera, txikienen familiek helduagoak ikusteko aukera izatea, zelan moldatzen diren ohartzeko.

Bestalde, espazioa bera ere oso garrantzitsua da. Espazio zabala daukagu. Profesionalen lanaren kalitatean hobekuntzak izan dira horri esker; baita ematen dugun zerbitzuan ere.

Zenbat pertsona joaten dira zuen zentrora?

Astean 240 pertsona inguru ibiltzen dira. Batetik, eskolatzea bukatu duten helduak daude. Lan heziketa programan nahiz heziketa iraunkorrean dabiltza. Heziketa iraunkorrekoak astean behin datoz trebatzen jarraitzeko; lan heziketakoak, berriz, goizero datoz, 09:00etatik 13:30era.

Eskolan dabiltzan umeei dagokienez —eskolatan beste edozein haur bezala eskolatuta daude, eta laguntzak dituzte—, errefortzu eskolak hartzen dituzte hemen. Astean behin edo birritan etortzen dira.

Pertsona horien eta haien senideen beharrizanetara egokitutako hainbat programa lantzen dituzue. Zer-nolakoak dira programa horiek?

Programak beharrizanak eta pertsona horien eta euren senideen eskaeren arabera sortuz joan dira. Oinarrietako bat pertsona horiei bizitzako garai guztietan laguntza eta babesa ematea da. Jaiotzatik hasi —une horretan, umeari beharrean, familiari ematen zaio babesa—, eta hamabi, hogei eta hirurogei urte dituenean ere laguntza ematea dugu helburu. Pertsona horien autonomia eta independentzia lantzea eta pertsona gisa dituzten eskubideak lortzen laguntzea dugu helburu nagusia.

Programak, beraz, adinaren eta beharrizanen arabera desberdinak dira. Ume eta heldu guztiak ez dira programa beretara joaten. Denetarikoak daude: Haurrentzako arreta goiztiarrerako programak, fisioterapia, logopedia, laguntza psikopedagogikoa ume bakoitzari egokitutako metodoarekin —bakoitzak bere fitxak dauzka—, autonomia pertsonala bultzatzeko programak, lan munduan murgiltzeko programak, bizitza independentea egiteko programa, eta eguneko arreta zentroa ere bai, arrazoi bategatik edo besteagatik lan munduan sartuko ez diren helduentzako…

Eta familiei dagokienez?

Oinarrizkoa da eurei ere laguntzea. Ezin dezakegu ahaztu eurak direla seme-alabekin daudenak eta lan egiten dutenak. Lorpen guztiak eurei esker lortzen dira. Hala ere, babesa eta orientazioa behar dute. Bizitza osoan une desberdinak bizi behar dituzte.

Zein adinetako pertsonak hartzen dituzue?

Gaur egun, txikienak hiru hilabete ditu, eta nagusienak, berriz, 54.

Zeintzuk dira pertsona horien eta euren senideen beharrizan nagusiak?

Oso desberdinak dira, bizitzako une bakoitzaren eta pertsona bakoitzaren arabera. Hasierako urteetan laguntza emozionala behar dute senideek —etorkizunean zure semea edo alaba zelakoa izango den ikusiz joatea—.

Gainerakoan, beste pertsonek dituzten beharrizanak dituzte: irakurtzen eta idazten ikastea, lagunak egitea, jolastea, etxetik ateratzea, lana eta bikotekidea izatea… Azken finean, beharrizanak berdinak dira. Hala ere, laguntza gehiago behar dute, gauza guzti horiek egiteko. Aurreiritzi eta tabu asko ere apurtu behar dituzte.

Gizarteak zelan ikusten ditu, oro har, urritasun intelektuala duten pertsonak?

Oso aldaketa handia gertatu da urteekin. Hala ere, gaur egun oraindik arraroa irizten dio askok pertsona horiek kaletik bakarrik ikusteari, taberna batera lagun artean bakarrik joan eta garagardo bat hartzeari… Lehen baino gutxiago harritzen dira, baina oraindik gertatzen da.

Enpresa munduan ere aldaketa handia gertatu da. Besteen antzera, langileak dira: eskubide berak dituzte, baina baita eginbehar berak ere. Laguntzaile lanak edozein enpresatan egin ditzakete: dendetan, bulegoetan, jatetxeetan…

Gero eta enpresa gehiagok kontratatzen dituzte urritasunen bat duten pertsonak. Zenbatek lortu ohi dute lan merkatuan sartzea?

Aurrera egin den arren, oraindik kostatu egiten zaie. Hainbat heziketa ikastaro egin dituzten neska-mutilen lan poltsa daukagu eta egia da oraindik lan merkatuan sartzea lortzen dutenen portzentajea txikia dela. Gaur egun 35 pertsona ari dira lanean; oso leku desberdinetan, gainera: Dendetan, museoetan, irratian, aseguru etxeetan… Hainbat lan mota egin ditzakete. Egia da, hala ere, guztiek ezin dituztela lan guztiak egin. Hain zuzen, hizkuntzarekin zailtasunak dituen pertsona bat ezin daiteke bezeroekin harreman zuzenean egon. Horrek ez du esan nahi, hala ere, enpresa barruan ezin duenik beste lan batzuk egin.

Zelan egiten diote aurre guraso batzuek Down sindromea edo antzeko beste urritasun bat dutela jaioz gero seme-alabak?

Hori ere asko aldatu da. Kolpe latza da gurasoentzat urritasunen bat duen semea edo alaba dutela jakitea. Hala ere, egia da urritasun intelektuala izanik euren lorpenak erakusten dituzten pertsonei eurei esker —lanean ari dira, bikotekideekin bizi dira, bakarrik…—, urritasun intelektuala duen ume bat duten senideek beste ikuspuntu bat daukatela. Down sindromea duen pertsona baten irudia jada ez da etxetik ia ateratzen ez denarena edo kalera gurasoen eskutik doanarena, ez. Horrek asko laguntzen die familiei. Beste mentalitate eta kezka batzuekin etorri ohi dira guregana.

Umeekin oso txikitatik hasten zarete lanean. Zer lantzen duzue?

Garapenaren hainbat alde lantzen dira. Garapen programa bat daukate horretarako, eta, besteak beste, alde kognitiboa, motrizitatea, afektibitatea, hizkuntza… lantzen dira. Hasiera batean familiagaz egiten dugu lan. Guztia, jokoen bidez eta gauza errazen bitartez gurasoek jarduera horiek ikus ditzaten. Helburua ez da etxera joan eta ikusitakoa etxean lantzea, jokoen une horiek aprobetxatzea eta euren garapena hobetu ahal izatea baizik. Garapena gainerako umeena bezalakoa izango da; geldoagoa, hala ere. Gehiago kostatuko zaie lau hankatan hastea, ibiltzea… Garapen hori eta gainerako umeena ahalik eta modu berdintsuenean joan dadin laguntzen diegu guk.

Eta posible al da pertsona horiek independente izatea?

Zenbait gauza egiteko laguntza behar izango dutela argi eduki behar da. Argi daukate bizitzan zer nahi duten, sukaldean edota erosketak egiteko ondo molda daitezke… Egia da, hala ere, zenbait gauza egiteko laguntza beharko dutela, diru kopuru handiak maneiatzeko, esaterako. Eta kontziente dira. Hala ere, pertsona guztiak desberdinak dira, eta batak behar duen laguntza besteak ez du beharko agian.

Euren bizitza kalitatea asko hobetuko zen, ezta?

Izugarri, bai. Orain erronka garrantzitsu bat daukagu: pertsona horien bizitza kalitatea zahartzaroan hobetzea. Pertsona horien bizi-itxaropena handiagoa da, baina besteak baino arinago zahartzen dira.