Asier Arrate Iruskieta

Gaixotasun arraroak pairatzen dituzten umeek eta horien familiek bi arazori egin behar diete aurre. Alde batetik, gaixotasunaren inguruko informazio faltari, eta, bestetik, tratamenduek duten kostu handiari. Maialen Aulestiak Donahue sindromea du, oso gaixotasun arraroa. Historian 50 kasu baino ez dira erregistratu, eta egun soilik bi kasu ezagutzen dira: berea eta Estatu Batuetako pertsona batena. Intsulinari erresistentzia handia dio, eta, horren ondorioz, desnutrizio kronikoa du, eta barne organoak oso kaltetuak ditu. Horrez gain, mugitzeko zailtasunak ditu, giharrak ez zaizkiolako behar bezala garatzen.

Maialenen kasua bakana bada ere, bere egunerokotasuna ohikoa da gaixotasun arraroak dituzten pertsonen artean: medikuekin kontsultak, fisioterapia sesioak, dieta bereziak eta medikazioa. Horrek dakarren esfortzu fisiko eta psikologikoaz gain, kostu ekonomikoa ere izugarria da. Tratamendu eta terapien kostua handia da, eta sarritan bidaiatu behar dute. Horri aurre egiteko, ezinbesteko dituzte erakundeen diru laguntzak, eta donazioak.

Aulestia familiak, gastuei aurre egiteko asmoz, webgune bat sortu du kamisetak saldu eta dirua biltzeko. Horrez gain, hainbat elkartek ekitaldiak antolatu dituzte Maialenen alde. Bihar, adibidez, Ars Viva koralak kontzertu bat eskainiko du Bilboko Sortzez Garbiaren elizan. Asier Aldai koraleko kideak azaldu du iaz Maialenen aldeko kontzertua “oso hunkigarria” izan zela, eta horregatik erabaki dutela aurten errepikatzea.

Esperantza ez dute galdu

Maialen Aulestiaren bizia ez da erraza izan, baina aurrean jarritako oztopo guztiak gainditzea lortu du. Iker Aulestia aitak azaldu duenez, alabak urte bat zuela diagnostikatu zioten Donahue sindromea, eta urtebeteko bizi itxaropena eman zioten. “Medikuek esan ziguten aztertu zituztela bide guztiak eta ez zegoela sendabiderik”, gogoratu du aitak. “Ainhoak [ama] ez zuen amore eman, eta gai izan zen medikuntzako aldizkarietan Maialenek duen sindromearen inguruan idatzitako artikuluak aurkitzeko”. Artikuluen egileei idatzi zietela kontatu du Aulestiak, eta erantzun zietenek AEBetako mediku talde baten erreferentzia eman zietela.

Aulestiak nabarmendu du hasieran “zaila” izan zela Osakidetzako medikuak eta AEBetakoak kontaktuan jartzea. Lehen oztopoak gaindituta, ordea, Metformina izeneko medikamentu batean oinarritutako tratamendua hasteko gai izan ziren. Maialenen kasuan asko lagundu ziola azaldu du aitak, baina azken urtean eragina galtzen hasi zela. “AEBetako mediku taldeari idatzi genion, eta Leptina izeneko hormona baten bidezko tratamendua probatzeko esan ziguten”.

Leptinak asetasuna erregulatzen du. Hori dela eta, Aulestiak uste du oso lagungarria izan daitekeela alabarentzat: “Gutxiago jaten badu, glukosa maila jaitsiko du, gorputzak intsulina gutxiago sortuko du, eta bere bizi kalitatea hobetuko da”.

Sendagaia lortzeko arazoak

Donahue sindromea duen gazte estatubatuar batek zazpi urte daramatza leptina hartzen, eta 20 urte bete berri ditu. “Horrelako kasuek esperantza ematen digute”, adierazi du aitak. Leptina izan liteke erantzuna, baina, sendagai esperimental guztiak bezala, zaila bezain garestia da lortzea. 220.000 euro inguru balio du, eta AEBetako laborategi batek bakarrik ekoizten du.

Orain gutxi arte, Maialenena bezalako kasuetan, hau da, erabilera aringarrirako kasuetan, debalde ematen zuten hormona, baina etorkizunean ordaindu beharko duten beldur da Aulestia. Hasiera batean, Osakidetza zen sendagaia ordaintzekoa, baina, aitak azaldu duenez, abuztuan jakinarazi zieten azkenean ez dela horrela izango: “Ez dute ordaindu nahi, probetan dagoen botika delako, eta Maialenen kasuan erabilera aringarria soilik izango duelako”. Medikamentu berriak ekarriko duen kostuaz gain, aulestiatarrek Bizkaiko Foru Aldundiak ematen zien estimulazio berantiarrerako diru laguntza ere galdu dute. “Urtarrilean 6 urte bete zituenez Maialenek, aldundiak diru laguntza kendu zigun”, azaldu du Aulestiak. “Mobilizazioak antolatu genituen arazo bera duten beste guraso batzuekin, baina, oraingoz, ez dugu ezer lortu”. Aitaren esanetan, diru hori jasotzeak ahalbidetzen zien, besteak beste, bietako bat jardunaldi erdira aritzea, eta, beraz, alabarekin denbora gehiago egoteko aukera izatea.

Gertukoen elkartasuna

Hazten ari diren kostuei eta galtzen ari diren laguntzei aurre egiteko, familiak hainbat ekimen abiatu ditu, eta gertukoek beste horrenbeste egin dute. Familiak, lagunek eta lankideek emandako babesa nabarmendu du Aulestiak. “Dirua garrantzitsua da, noski, gastuei aurre egiteko, baina jasotzen ari garen babesak ez du preziorik. Jendea hustu egiten da guri laguntzearren”. Jasotako elkartasunak aurrera egiteko indar handia ematen diela onartu du Aulestiak.

Izan ere, elkartasuna da familiek gehien eskertzen dutena, eta horretan bereziki lagungarriak dira elkartasun ekimenak. Bermeon, adibidez, Kate Sarea elkarteak eta gaixotasun arraroak dauzkaten umeen familiek bultzatutako Eutsi Gogor, Danok Batera proiektua abiatu zuten maiatzean. Ekimen horren baitan, azaroaren 10ean gaixotasun arraroak dituzten bertako umeen alde dirua biltzeko dantza jaialdi bat antolatu zuten, eta abendurako ekintza gehiago prestatu dituzte: 23an, Gabonetako jaialdi solidarioa egingo dute Bermeon, eta 31n, San Silvestre lasterketa.