“Asparbi pribilegio bat da; hori aseguru batek ezin du bete”

Natalia Salazar Orbe

Duela 25 urte abiatu zuen Asparbiko presidenteak Bizkaiko parkinson elkartearen ibilbidea. Begoña Diez Arrola (Barakaldo, 1960) “harro” dago lortu dutenaz, eta hala azalduko du asteazkenean Euskalduna jauregian egingo duten galan.

Zer da parkinsona?

Gaixotasun kroniko bat da, eta neuronen funtzioen endekatze prozesu bat eragiten du. Gorputzeko hainbat sistematan du eragina.

Zer eragin du gaixoengan?

Pertsona bakoitzarengan eragin desberdina izaten du. Mugak sortzen dizkie. Eta batzuei, dementzia ere bai. Askok depresioa sumatzen dute. Gehienetan geldotasuna eragiten die, eta dardara beste batzuei. Eguneroko gauzak egiteko zailtasunak sortzen dituzte horiek guztiek: esaterako, botoiak edo zapatak lotzeko, idazteko arazoak, edo zailtasunak pausoak emateko orduan. Muskuluak zurrundu egiten dira, eta gorputz osoan du eragina. Hitz egiteko zailtasunak ere eragiten ditu. Hori dela eta, terapia asko behar dituzte gaixook.

Adinekoen gaixotasuna al da?

Ez. Askok uste du adinekoek bakarrik dutela. Baina 40 urteko bazkideak ere badaude gurean. Zorionez, gutxiena dira, baina egon badaude. 50 urtetik beherakoen artean gertatzen dira kasuen %15. Beste batzuek portzentaje hori %5ekoa dela diote.

Zergatik sortu zen Asparbi?

1994an hasi zen martxan. Juan Jose Ferranz doktoreak parkinson pazienteen hiru seme-alabari deitu zigun. Nire amak parkinsona zuen, eta garai hartan nire nebak errehabilitazio ariketak egiten zizkion, astero, fisioterapeuta zen eta. Alde handia nabari zitzaion. Horri esker, bistan zen beste batzuk baino hobeto zegoela. Orduan, hausnartzen hasi ginen fisioterapiak nola lagun ziezaiekeen eta elkartearen helburu nagusiak zein izan behar zuen. 1994an sartu genuen elkarteen erregistroan, Asparbi izenarekin. Nik hartu nuen ardura nagusia. Medikuak esan zidan erakutsi egin behar nuela nola zegoen nire ama, eta borrokatu egin behar nuela Bizkaian parkinsona duten guztiek errehabilitazio terapiak egin ahal izatearen alde. Hori baino askoz gehiago lortu dugu.

Zer eskaintzen du elkarteak?

Hainbat gauza: gimnasia dute, yoga, tai txia, pilatesa, logopedia, estimulazio kognitiboa, musika terapia, korua, laguntza taldeak bazkideentzat zein zaintzaileentzat, teknologia berrien eskolak lehen arretako medikuarekin ordua nola eskatu irakasten zaie, baita osasun karpeta ikusten ere, aplikazioak, kontsulta psikologoarekin, akupuntura, masajeak, errehabilitazioa… Hori guzti hori eskaintzen zaie. 09:00etan zabaltzen da elkartea, eta bakoitza eskola batera sartzen da. Ordubeteko saioak egin ondoren, zerbitzuz edo eskolaz aldatzen dira. Bizkai osoko 120-150 erabiltzaile egoten dira, egunero.

Elkarteak, beraz, osasun arlo publikoak betetzen ez duen behar bat betetzen du?

Bai, muskuluen zurruntasuna sortzen du gaixotasunak. Dopamina neurotransmisorea falta dute. Beraz, neurologoak behar dituzten sendagaiak ematea eta kontrolatzea behar dute. Batzuei ebakuntza egiten diete. Baina gaixotasunak aurrera egiten du. Ebakuntzak eta sendagaiek ez dute sendatzen. Beraz, nola egin dezakegu ahalik eta geldoen egitea aurrera? Edo egunerokoak egitea eragozten duten sintomak gutxitu eta atzeratzea bederen? Bada, terapien bidez. Baina erasana fisikoa, mentala eta kognitiboa denez, dena landu behar duzu: gorputz atal guztiak eta burmuina.

Zenbat parkinson gaixo daude Bizkaian?

4.500 inguru. Eta Euskadin 8.000 inguru dira. Neuronen funtzioen endekatze prozesua eragiten duten gaixotasun garrantzitsuenen artean bigarrena da parkinsona munduan.

Aldatu dira beharrak elkartea sortu zenetik gaur egun arte?

Nik bakarrik abiatu nuen prozesua, etxez etxe eta herriz herri bazkideak bilatuz. Gaur egun, laguntza eskaintzen diogu erabiltzaile askori. Hitzarmena daukagu aldundiko Gizarte Ekintza Sailarekin. Horri esker, profesionalizatu egin gara. Egunero, gaixoentzako onuragarriak izan daitezkeen terapia berrietan pentsatzen dugu. Iazko galan, estimulazio kognitiboa boligrafoarekin eta paperarekin nola egiten duten ikusten zen. Gero, estimulazio kognitiboa lantzeko plataforma bat erosi genuen, eta psikologo bat kontratatu. Aurrerapen handia izan zen hori. Plataforma horrek burmuinaren trebatze espezifikoa egiten du erabiltzaile bakoitzarentzat. Psikologoak egokitu egiten du plataforma paziente bakoitzak duen ezagutza kognitiboaren arabera.

Horren guztiaren finantzaketa lortzeko bidea zein da?

Gehiena aldundiak ordaintzen du. Enpresa pribatuek ere laguntzen dute.

Asteazkenean, 25. urteurrena ospatzeko gala egingo duzue. Garrantzitsuak al dira halako ekitaldiak gaixotasunari ikusgarritasuna emateko?

25 urte pasatu dira. Oso harro nago nik neuk zein bazkideek egin dugunaz. Elkartea osatzeko lanetan ari nintzenean, amak zera esaten zidan: “Ez ezazu egin. Bestela, jendeak jakingo du parkinsona dudala”. Parkinsona zuela onartzea zaila zen. Izugarri aurreratu dugu. Galarako hainbat sarrera erosi dituzte bazkideek. Elkarteko kide izateaz harro daude, eta senide eta lagunei erakutsi nahi diete. Harro egotekoa da. Osasun arlotik ez eze, lan sozial izugarria egiten du. Batek esaten zuen elkarteagatik ez balitz ohean egongo litzatekeela. Hemen lagunak egin dituzte, kuadrillak osatu… Parkinsona onartzea gogorra da, baina saiatu behar da gaixotasuna ahalik eta geldoen gara dadin.

Zertan da ikerkuntza?

Asko kolaboratu dugu ikerkuntzarekin. Iaz konferentzia bat eman ziguten txertoei buruz. Baina oraindik animaliekin ikertzen ari dira. Itxaropenak sortzen dituzte. Ama zelulei buruzko ikerkuntza ere hor dago. Baina oraindik ez dute ezer aurkitu. Parkinson gaixoek behar dute sinestea tratamendu berriak daudela. Ondo funtzionatzen du kirurgiak. Baina gaixotasunak aurrera jarraitzen du. Jatorria edo gaixotasunaren arrazoiak aurkitu arte, ez da aurreratuko.

Osasun arlo publikoak eskaini beharko lituzke gaixoen beharrak asetzeko zerbitzuak?

Ezin dute eskaini hau guztia. Norbanako zein taldeentzako logopedak dauzkagu; hiru psikologo; taldeko terapiak egiteko beste psikologo bat. Asparbi pribilegio bat da. Hori aseguru batek ere ezin du bete, munduan inon. Terapia horiek guztiak egunero? Hori Asparbik du. Gurean, profesionalek ezagutu egiten dituzte pazienteak. Daukagun hitzarmenak ematen digun aukerari esker gertatzen da hori.