Izenik ez duen gaitza du Kontxi Pereiroren (Barakaldo, 1974) bederatzi urteko semeak. Ezin du elikagai bat bera ere jan; denek egiten diote kalte. Bizkaian bost kasu ezagutzen dituzte. Asteburuan gaitz hori ezagutarazteko jarduerak prestatu ditu Larrabetzuko eskolako guraso elkarteak. Bihar, dokumental bat emango dute, 18:00etan, eskolako jantokian. Domekan, mendi martxa egingo dute umeon gurasoak biltzen dituen Garmitxa elkartearen alde. Egunean bertan eman daiteke izena, plazan, 10:00etan.

Zer da, zehatz, zuen seme-alabei gertatzen zaiena?

IgE balioak ez dituen elikadura alergia anizkoitza dute. Alergia ezagunak balio horien bitartez neurtzen dira. Elikagai guztiei erabateko intolerantzia dieten gaixoen gurasook hala definitu genuen gaitza, Garmitxa elkartea sortzean.

Zelan eragiten die umeei?

Euren gorputzak ez du elikagai likidorik ez solidorik onartzen. Aminoazidoz egindako jaki bat besterik ezin dute edan. Umeak hazi ahala, informazio gehiago daukagu, eta panorama aldatuz doa.

Likido hori edan egin dezakete edo zuzenean sabelera sartzen zaie?

Edan egin dezakete. Haurtxoei ematen zaien prestatuaren antzekoa da. Behar duten kopurua gero eta handiagoa denez, batzuk ez dira gai dena edateko. Kasuotan, gastrostomia bat egiten zaie zuzenean sabelean sartzeko. Bestetik, kanpoaldeko elementu askok eragin diezaiekete. Aireak berak, esaterako. Esofagoan eragin eta likido hori hartzeko zailtasun gehiago izan dezakete, beraz.

Azken urteetan panorama aldatu egin dela esan duzu. Zertan?

Umeak hazi ahala, euren beharrizan fisiko eta psikikoak erabat aldatzen dira. Medikuen laguntzagaz, apurka, elikagai batzuk ematen dizkiegu nola erantzuten duten ikusteko. Gainerakoan, ez dituzte probatzen. Semeak, psikologikoki gaizki egon eta jan gura zuen arren, onartu egiten zuen bere egoera. Jateko beldur zen.

Duela hiru hilabetetik hona, ordea, gauzak aldatu egin dira. Psikologoek diote adin kontua dela. Jateko beharrizanak gainditu egin du. Sarri esan du jan ezin badu ez duela bizi gura. Beharrizan hori ikusita, jaten ematen hastea erabaki dugu. Baina prozesuak porrot egin du; gorputzak ez du ondo erantzun. Hala ere, berdin dio. Jan egin gura du.

Behin eta berriz gaixotzen da. Medikuak dio onena jateari uztea litzatekeela, baina umeak ezin du jasan.

Zelakoa da gaixotasunaren agerraldi bat?

Ahotik uzkira arte erasaten die. Batzuetan esofagoa handitzen da, beste batzuetan hestea… Beherakoa, botaka egitea, goragalea, sukarra, mina… Hainbat sintoma izaten dituzte.

Joan den astean okela jateko proba egin zuen. Oso jarraian egiten ari da elikagai bat eta bestea probatzeko prozesua. Normalean ez da horrela egiten, baina berak, psikologikoki, behar du. Haragiagaz hasi ginen egunean, arratsaldez esan zigun oso gaizki zegoela eta ez zuela gehiago jan gura. Hurrengo egunean ezkontza bat izan genuen eta han ere asko jan zuen. Zapatuan oso gaizki egon zen berriz ere. Min handia zuenez, gehiago ez jatea erabaki zuen. Hala ere, astelehenean esnatu eta jan egin gura zuela esan zidan. Eta zer egingo dut nik, bada? Okela pixka bat eman, antsietatea baretzeko.

Ez dakigu zer ondorio izan dezakeen horrek etorkizunera begira. Medikuek ez dakite, edo, gutxienez, ez digute esaten. Baina jaten eman ezean, gaizki pasatuko luke. Gertaera latzak pasatu izan ditugu beragaz; bere burua zauritzeari ere ekin zion.

Jaio zen unean jabetu zineten arazo hori zuela?

Bai, lehenengo egunetik bertatik. Hasieran uste genuen etengabe botaka eta negarrez ari zen ume bat tokatu zitzaigula. Lau hilabetegaz ingresatu egin behar izan genuen. Bularra kendu eta egokitutako esnea ematean hobera egin zuen; lehenengoz ikusi genion irribarre bat. Ostean, orain hartzen duen prestatua eman zioten. Heste heldugabea izango zuela pentsatu genuen. Urtebetera, ordea, elikagaiak ematen hasi ginenean, ikusi genuen kalte handia egiten ziotela.

Gaixotasunak artikulazio arazoak eta buruko minak ere sortzen dizkie. Egunerokotasuna oso gogorra da. Ezin ulertua da, nire ustez, txarrena.

Medikuek informazio gutxi izateak ere beste diagnosi batzuk egitea saihesten du. Gaixotasuna ezagutarazi behar da. Hasierako urteak oso gogorrak izan ziren guretzat. Gurutzetako larrialdietan sinestezina iruditzen zitzaien umeak ezin jan ahal izatea. Desinformazio asko dago, gainera. Gaixotasunak izenik ez edukitzeak kalte handia egiten digu.

Eta zelan bizi du egoera hori berak? Eskolan, kalean…

Umeok izugarriak dira. Gureak ikusmin handia du. Eskolako jantokian geratu ahal izateko beragaz adostu genuen jateko duen prestatua edan egin beharko zuela. Ez du gura izaten. Pasioz bizi du lagunak bazkaltzen ikusteko garaia. Ama askok galdetzen diote zelan jan duten euren seme-alabek, eta berak xehetasun osoz kontatzen die.

Lagun onak ditu. Umea lezio izugarria ematen ari zaigu. Hala eta guztiz ere, ezberdina da hiri handi batean edo herri txiki batean bizitzea.

Ikerketa berri bat abian da. Zer-nolako itxaropena ematen dizue?

Prozesu horiek oso luzeak izaten dira. Orratz bat lastategian bilatzea bezala da. Oinarri-oinarrizko ikerketa da hau. Apurka egingo diren azterketen ondorioetatik, bost, hamar zein 30 urteren buruan, baliteke hariari tiratzeko modua izatea. Ikerketa horren ondorioek, baina, ez dute eraginik izango gaixoengan.

Tapoi bilketa bat bukatu berri duzue. Zelan joan da?

Babes izugarria jaso dugu hainbat lekutatik. Baina, azkenean, gainditu egin gaitu, eta utzi egin behar izan dugu. Gure errealitatea ezagutarazteko modu bat ere izan da. 50.000 euro inguru lortu ditugu, gainera.

Materiala ere saltzen dugu. Eskumuturrekoak, kamisetak… Domekan, mendi martxaren ostean, frontoian egongo gara, esku pilota eta pala lehiaketetan. Umeak integratzeko modu bat ere badira jarduera horiek. Helduoi gehiago kostatzen zaigu gauzak ulertzea. Umeek, gerturatu, eta zuzenean galdetzen dizute: “Zer dauka tripan?”. Hortik jaten duela azaldu eta lasai asko geratzen dira: “Min egiten dio?”, edo, igerilekuan ikusiz gero, “ura sartzen zaio?”, galdetzen dute, naturaltasun osoz.