“Gaizki ulertuak gertatzen dira askotan ikusmen urriagatik”

“Gaizki ulertuak gertatzen dira askotan ikusmen urriagatik”

Alaitz Armendariz

Bizkaian erretinosi pigmentarioak kalte egindako 400 pertsonetako bat da Arantza Uliarte (Bilbo, 1970). Bizkaiko Begisare elkartea 2016 amaieran sortu da, eta bertako presidentea da bera. Ikusmen murriztua duten pertsonei laguntzeko sortu dute.

Nortzuek osatzen duzue Bizkaiko Begisare elkartea?

Erretinosi pigmentarioak kalte egindako pertsona talde bat gara, baita erretinaren distrofiak kalte egindakoak ere. Erretinosi pigmentarioa izaten da ohikoena, halere. Badira bestelako distrofia batzuk, eta hori pairatzen duten pertsonak ere etor daitezke guregana. Gaixotasun arraro asko daude, eta bakoitzak bere ezaugarri edo sintoma zehatzak ditu. Gehienek itsu uzten zaituzte; ez daukate tratamendurik. Endekapenezko gaixotasunak dira, konponezinak, eta pixkanaka garatzen dira.

Zergatik gertatzen da?

Akats genetiko batengatik. Erretinako zelulek ez dute behar bezala funtzionatzen, eta hil egiten dira. Erretinosi pigmentarioaren kasuan, pixkanaka hiltzen doaz kanpotik barrura, eta makilei eragiten diete bereziki. Makilak iluntasunean ikusten duten zelulak dira. Sintoma nagusia gaueko itsutasuna da. Ez da bakarrik gauez gertatzen: argia gutxitzen denean gertatzen da, eta eremu bisuala pixkanaka galtzen da. Azkenean, erditik bakarrik ikusten duzu: tuneleko ikusmena deitzen zaio horri.

Eta ez dauka sendabiderik?

Ez. Nahiz eta ikerketa ildo batzuk zabalik egon, ez dute lortu prozesua gelditzea edo gaixotasuna sendatzea.

Badakizue zenbat kaltetu dauden Bizkaian?

Laurehun pertsona inguruk daukate erretinosi pigmentarioa Bizkaian, baina ez dago erregistro ofizialik. Egiteke dago hori, ez dakigulako zehatz-mehatz zenbat kaltetu dauden; kalkuluak dira beti.

Zein lan egingo duzue elkartean?

Bazkideei arreta eskainiko diegu; arreta psikologikoa, behar dituzten baliabideetarako orientazioa, prestakuntza… Sentsibilizazio soziala ere landuko dugu, ikusmen gutxitua eta erretina distrofia ezagutzera emateko. Eta ikerketarako laguntza ere emango dugu.

Bizitzako zein unetan diagnostikatu ohi da gaixotasun hori?

Denetarik dago. Daukazun mutazioaren araberakoa da, batez ere. Familia batzuetan mutazio berak kalte egindako pertsonak daude, baina, zenbaitetan, gaixotasuna azkarrago garatzen da. Ez dakigu zergatik den horrela; faktore batzuk ezezagunak dira oraindik. Normalean, nerabezaro eta helduaro artean diagnostikatzen da; gaixoek arazoak dituztela konturatzen hasten direnean. Baina berriro diot: asko aldatzen da pertsonaren arabera. Batzuk 20 urte betetzen dituztenerako itsu gelditzen dira.

Izan da gaixotasunari aurre egiteko aurrerapenik azken urteotan?

Bai: begi bionikoa, esaterako. Terapia gisa funtzionatzen du, baina ez sendabide terapia gisa: gaixoak ez du ikustea lortzen. Erretinan elektrodoen bidez txip bat jartzen da. Kanpoko gailu batekin konektatuta dago, eta ez du kablerik erabiltzen; horrek irudiak jasotzen ditu, eta txip horrek erretina estimulatzen du. Orduan, bulkada elektriko horien bidez argi pultsuak jasotzen dira, eta entrenamendu eta hilabeteetako errehabilitazio baten bitartez, pertsona horiek gai dira ingeradak ikusteko, atea non dagoen ikusteko… Baita letra handi batzuk irakurtzeko ere.

Pixka bat laguntzen du, orduan.

Oso ikusmen gutxitua da, baina, pertsona batek ikusmena erabat galdu duenean, lagungarria da. Espainian lau pertsonari ezarri diote gailu hori [mundu osoan 190 pertsonari], eta erabil daitezke jada, baina izugarri garestiak dira. Ikerketa arloan, terapia genikoarekin aurrerapen batzuk garatzen ari dira, eta baita ama zelulekin egindako terapiarekin ere.

Euskal Herrian ba al da erretinosi pigmentarioa lantzen duen ikerketa talderik?

Biodonostia ikerketa zentroan, gaixotasun neurodegeneratiboen sailean, bada talde bat, erretinosi pigmentarioa ikertzen duena, zehazki. Molekularki ezaugarritzen saiatzen ari dira, kaltetuen diagnostiko genetikoa bilatuta. Gainera, zenbait ikerketa abiatu dituzte gaixotasun hau duten arratoiengan.

Laguntzarik jaso duzue elkartea sortzeko?

Denbora asko daramaten elkarteek diru laguntzak lortzen dituzte euren proiektuetarako, baina, gure kasuan, oraintxe hasi gara. 2016ko diru laguntzak eskatzeko beranduegi zen; hortaz, aurten eskatuko ditugu. Oraingoz, behintzat, bazkideei esker ari gara lanean.

Zuen eranskailu bereizgarriak ezagutarazteko kanpaina bat abiatu duzue azkenaldian.

Laguntza tresna bat da. Gaixotasun mota honen ezaugarrietako bat da denbora luze batez desgaitasun bisualaren fasetik igarotzen zarela. Ikusmen urria izenez ezagutzen da hori. Itsutasunaren aurreneko fasea da. Ez da oso ezaguna, itsutasuna diogunean daukagun edo ez daukagun gauza bat balitz bezala pentsatzen dugulako, ikusten duzu edo ez, eta, ez baduzu ongi ikusten, betaurrekoekin konpon daitekeen zerbait dela pentsatzen duzu, edo kirurgiarekin, bestela.

Eta ez da horrela.

Askotan ez; nahiz eta betaurrekoak jarri ez duzu lortzen zure arazoa konpontzea, ez delako arazo optiko bat. Horregatik, gizartean askotan gaizki ulertuak gertatzen dira.

Zer esan nahi duzu?

Interpretazio okerrak egiten dira, erretinosi pigmentarioa duten pertsona batzuk gai direlako irakurtzeko, baina arazo handiak dituzte handik-hemendik mugitzeko. Baliteke gai izatea agian gauza txiki bat ikusteko, baina gero, mugitu, eta bota egiten dute apal handi bat ez dutelako ikusi, ez zaielako ikusmen eremuan sartu… Edo agian makila erabiltzen dute mugitzeko baina gero sakelakoa irakur dezakete. Beste kasu batzuetan, kontrakoa gertatzen da erdiko ikusmena galtzen duen jendearekin. Ezin dituzte jarduera zehatzak egin, kalean ez dituzte ezagunak agurtzen, ezagutzen ez dituztelako… baina normal-normal mugi daitezke.

Bakoitzak modu batean ikusten du, hortaz.

Ikusmen era oso desberdinak daude, eta nahas daitezke. Hori guztia oso ongi jasota dago Tengobajavision.com-en, euskaraz. Ekimen hori Gipuzkoako elkartearen eskutik abiatu zen. Ikusmen urria daukan edozein pertsonarentzat da.

Kaltetu batek elkartearekin harremanetan jarri nahiko balu, nora jo beharko luke?

Bilboko Castaños kaleko 11. zenbakian egoten gara asteazken goizetan. Bizkaia@begisare.org helbidearen bidez ere harremanetan jar daitezke gurekin, edota, bestela, 646-78 71 12 telefono zenbakira deituta.